Sida/VIH40 ans après, l’héritage des patients experts et activistes

En mai 1983, la chercheuse française Françoise Barré-Sinoussi cosigne dans la revue Science une publication qui fera date. Avec ses collègues, elle décrit pour la première fois le virus responsable du sida, qui sera nommé un peu plus tard VIH (virus de l’immunodéficience humaine). Une découverte qui lui vaudra, en 2008, de se voir attribuer avec le Pr Luc Montagnier le prix Nobel de médecine. Quand elle se remémore ses années de recherche sur le virus, ce n’est pas de la remise de cette récompense prestigieuse dont elle parle, mais bel et bien des patients.

Les associations entrent en jeu

Comme elle le raconte, en tant que scientifique, elle travaillait dans son laboratoire de l’Institut Pasteur « loin des malades ». Mais, très rapidement après sa publication dans Science, des patients infectés par le VIH viennent la rencontrer, lui poser des questions, lui demander « s’ils vont vivre ». Des rencontres dont, 40 ans plus tard, elle n’a pas oublié l’intensité et qui ont bouleversé le reste de sa carrière. En Europe, les malades ne tardent pas à  s’inspirer des associations de patients fondées aux États-Unis où les premiers cas ont été identifiés. L’association française Aides est créée en 1984 par Daniel Defert. Peu de