Maladie à corps de LewyFréquente mais méconnue

« Monsieur, nous sommes formels, votre père souffre d’une maladie de Parkinson ! » C’est un trio de neurologues travaillant dans un hôpital parisien réputé qui pose ce diagnostic. Mais le fils, médecin, n’est pas convaincu. « J’ai vu un paquet de confrères avant que l’un d’entre eux identifie une maladie à corps de Lewy (1) ». Dans ce témoignage, trop de patients et de proches vont se reconnaître. Mal connue, voire inconnue des professionnels de santé, cette pathologie resterait non diagnostiquée dans la moitié des cas, au bas mot. Les spécialistes estiment qu’elle concerne entre 150 000 et 200 000 personnes en France.

Trop souvent sous les radars

Deuxième affection neurodégénérative après celle d’Alzheimer, elle toucherait autant de patients que la maladie de Parkinson. Mais, partageant des symptômes avec ces deux entités (lire l’encadré), la maladie à corps de Lewy (MCL) passe trop souvent sous les radars. « Nous avons mené une étude sur 350 patients arrivés dans notre centre après avoir été pris en charge ailleurs, explique la professeure Claire Paquet, neurologue, cheffe de l’unité maladie à corps de Lewy de l’hôpital Lariboisière, à Paris. En moyenne, il a fallu quatre ans avant qu’ils ne soient