EndométrioseComment les patientes ont fait reconnaître leurs maux

En mars 1971, sur le plateau d’Aujourd’hui Madame, une jeune femme confie être atteinte d’une maladie gynécologique responsable de sa stérilité : l’endométriose. Un premier moment de mise en lumière qui sera bref. Il faudra attendre plus de 30 ans et la création de la première association de patientes, EndoFrance, en 2001 pour que cette maladie responsable d’importantes douleurs lors des règles et/ou des rapports sexuels sorte de l’ombre. « À l’époque, quand vous disiez souffrir d’endométriose, on vous regardait avec des yeux ronds. Seule une poignée de médecins connaissait la maladie et savait la prendre en charge », témoigne Yasmine Candau, présidente d’EndoFrance. Comme un grand nombre de femmes, elle a connu plusieurs années d’errance diagnostique – 7 ans en moyenne – avant de découvrir l’origine de ses souffrances.

Il faut dire que l’endométriose n’est pas enseignée en faculté de médecine. « Les premières recommandations datent de 2006 et ont été actualisées en 2017. Et ce n’est que depuis 2020 qu’elle fait partie de la formation initiale des sages-femmes et des gynécologues. Une avancée obtenue grâce aux associations », rappelle Camille Tallet,